Новости
Президент Владимир Путин поддержал идею создать фонд помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими тяжелыми заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения. Об этом сообщает ТАСС.
В частности, вице-премьер Татьяна Голикова в ходе совещания сообщила, что сейчас в правительстве готовы проработать создание фонда для помощи детям из тех регионов, власти которых не могут обеспечить им лечение за счет бюджетных средств.
Голикова предложила использовать три источника финансирования для его наполнения: средства из федерального и регионального бюджетов, а также деньги местных предпринимателей. На основе этих средств предлагается создать фонд для поддержки детей с тяжелыми заболеваниями.
В России 9 месяцев назад был зарегистрирован первый препарат для лечения СМА — «Спинраза». Один укол стоит более 9 млн рублей. В первый год необходимо примерно 6 инъекций, в последующие годы — по 3. Чтобы получить этот препарат, его должна назначить региональная комиссия, исходя из врачебных показаний.
5 мая в Тюмени родители девяти детей, которым был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия, подали в областную прокуратуру жалобы на департамент здравоохранения из-за нарушения прав детей. Сейчас в регионе живет 20 детей с диагнозом СМА. По данным издания, родители детей жалуются на то, что в городских поликлиниках врачам якобы запретили выдавать медицинские документы для назначения первого препарата для лечения СМА по распоряжению руководства и Депздрава.