Новости
В Тюмени родители девяти детей, которым был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия, подали в областную прокуратуру жалобы на департамент здравоохранения из-за нарушения прав детей. Об этом пишет «Новая газета».
Сейчас в регионе живет 20 детей с диагнозом СМА. По данным издания, родители детей жалуются на то, что в городских поликлиниках врачам якобы запретили выдавать медицинские документы для назначения первого препарата для лечения СМА по распоряжению руководства и Депздрава.
В России 9 месяцев назад был зарегистрирован первый препарат для лечения СМА — Спинраза. Один его укол стоит более 9 млн рублей. В первый год необходимо примерно 6 инъекций, в последующие годы — по 3. Чтобы получить этот препарат, его должна назначить региональная комиссия, исходя из врачебных показаний.
«Все эти 9 месяцев мы, родители детей с СМА, бесконечно обиваем пороги поликлиник и регионального Депздрава, — приводит «Новая газета» слова Екатерины Шишовой, матери ребенка с СМА. — На все наши обращения мы получаем лишь бездушные отписки. Обращение к губернатору Тюменской области Александр Моору было проигнорировано им и спущено в Депздрав для того, чтобы снова написать те слова, которые семьи уже выучили наизусть: «назначение препарата неправомочно для врачебных комиссий медицинских организаций и департамента здравоохранения ТО», «в Тюменской области нет практики применения лекарственного препарата. Региональный Депздрав своими отписками намеренно оттягивает время, в поликлиниках утаиваются и не выдаются медицинские документы со словами «так велено". У нас сложилось впечатление, что Тюмень хочет еще одну голодовку инвалидов или повторить судьбу Красноярского края, где по факту смерти ребенка, который так и не дождался лечения, возбудили сразу два уголовных дела».