Исповедь
На этой неделе Следственный комитет возбудил уголовное дело по факту смерти четырехмесячного ребенка в Иркутской области. По данным следствия, ВИЧ-инфицированная мать не принимала мер по лечению дочери - в итоге младенец умер от пневмонии. Движение ВИЧ-диссидентов - людей, отрицающих свой диагноз, - существует в России не первый год. Они называют болезнь выдумкой и отказываются от терапии. The Insider поговорил с бывшей представительницей этого движения Аленой (имя изменено), которая рассказала о том, почему она не лечилась и как погибли ее близкие.
Я просто выбрала верить в то, что «этого» нет
Несколько лет назад я потеряла мужа, который не хотел проходить терапию от ВИЧ и умер в итоге от СПИДа. А еще мы потеряли двухмесячного ребенка. Он изначально родился слабым, и я не знаю наверняка, от чего он умер. Вскрытие не установило точного диагноза. Сын скончался буквально через несколько часов после начала болезни. И сейчас я могу только гадать, был ли у него вирус иммунодефицита, ведь я специально это не проверяла…
В нашей семье изначально был болен муж. Я знала, что он положительный, но все равно пошла на эти отношения. Я просто выбрала верить в то, что «этого» нет. У меня был какой-то такой период в жизни, что мне было удобно так верить, учитывая, что он выглядел цветущим, красивым, сильным, энергичным, уверенным в себе, успешным. Муж тоже считал, что ВИЧ нет. Мы с ним эту тему практически никогда не обсуждали. В это трудно поверить, но мы 10 лет прожили вместе, родили троих детей, одного потеряли… И только в свой последний год супруг стал угасать.
Он начал часто болеть. Сильнейшие головные боли, простуды… К врачам он, конечно, не ходил, не любил их. До последнего пахал, не брал никаких больничных. Он себя не берег, выкарабкивался из простудных или каких-то других заболеваний (как сейчас понятно - иммунодефицитных состояний) и продолжал работать. Очень похудел. Но он мне много чего не говорил о своем самочувствии, муж был достаточно скрытным человеком. Наверное, в то время я еще не понимала, насколько все серьезно.
До самого конца мы с ним так и не обсуждали, ошиблись ли мы в нашем решении стать ВИЧ-диссидентами или нет… Это была для нас тема табу. Где-то за неделю до смерти он уже понимал, что умрет. Видимо, под конец болезнь поразила мозг, он часто был не в себе.. Если иммунитета нет, то присоединяются инфекции - страдали сердце, печень, почки, мозг, суставы.
Первые сомнения
У меня самой долгое время не было никаких симптомов болезни. Физически я крепкий человек, но через несколько лет после смерти мужа заболел мой старший сын - начались непроходящие отиты. Ему становилось хуже, в какой-то момент сын попал в больницу с воспалением легких, которое протекало особенно тяжело. Врачи разводили руками и не понимали, что происходит. Только тогда, в 2016 году, я попросила проверить его на ВИЧ. В это же время пошла и сама сдала анализы и младшему ребенку. У всех нас обнаружили ВИЧ.
Мы встали на учет на Соколиной Горе, там детям назначили терапию. У них вообще никаких побочек она не вызывала, организм хорошо принял лечение, не было тошноты, рвоты. Дети стали очень быстро поправляться, даже старший сын, который болел сильнее всех.
Теперь все мои дети на терапии, мы каждые три месяца приезжаем в Центр и проверяем кровь на нагрузку. Количество иммунных клеток у них значительно выросло, поэтому с виду это совершенно нормальные дети. Просто утром и вечером они принимают таблетки.
Я сама начала проходить лечение не сразу, только год назад. До этого у меня был хороший иммунный статус, поэтому терапия не требовалась, а потом состояние резко ухудшилось. Первая схема не подошла, началась сыпь. Но это не страшно, так бывает. Мне тут же подобрали другой вариант лечения, на котором я нахожусь по сей день. Все нормально.
Очень скоро я поеду в СПИД-центр - узнать, что происходит с моим иммунным статусом. Иногда случается, что терапия вдруг перестает работать, и врачи должны постоянно мониторить ситуацию. Иногда у организма вырабатывается резистентность к препаратам, и тогда нужно менять схему лечения (вариантов много).
В детском СПИД-центре оказались чудесные терапевты-психологи. Они мне сказали: «Успокойтесь! Ваши дети проживут весь свой биологический возраст. ВИЧ - больше не смертельное заболевание. Оно хроническое. С ним живут, вырастают, рожают здоровых детей». Просто есть какие-то ограничения.
Врачи связаны медицинской тайной, и я могу надеяться только на неразглашение
Родителям ВИЧ-положительных детей приходится быть всегда начеку. Учитывая отношение к этому диагнозу в обществе, нам приходится максимально скрывать ВИЧ-статус, но периодически это все равно всплывает. Например, я оформила пенсии детям через Пенсионный фонд. Там на документах стоит специальный код - естественно, сотрудники прекрасно поняли, о каком заболевании идет речь. Кто-то знает и в районной поликлинике. Врачи связаны медицинской тайной, и я могу надеяться только на неразглашение.
Штраф за разглашение диагноза в России составляет от 500 до 5000 руб., смешные деньги, поэтому стараюсь не рассказывать врачам о том, что у моих детей ВИЧ. Если мы идем в детскую поликлинику с простудой, то я и не буду говорить врачу о ВИЧ. О диагнозе знает лишь заведующий, через которого я оформляла льготы. В школе знает только психолог, учителям мы не рассказываем. Нам в большом городе проще, а вот в маленьких городах, где все друг друга знают, бывает очень жестко. Иногда людей вынуждают уволиться, детей травят в школе. У меня есть одна знакомая, которую где-то в 2005 году просто затравили по месту прописки, в каком-то сибирском городе, Томске или Новосибирске. В итоге она продала квартиру и просто переехала в Москву. Но не у всех есть возможность вот так все бросить и переехать…
Мои дети о своих диагнозах пока не знают. Раз в месяц мы посещаем специальные встречи, которые организовали активисты фонда помощи ВИЧ-положительным детям, где и с приемными, и с кровными детьми занимается психолог. До 12-13 лет ребенок знать о своем диагнозе не должен, так как он не умеет хранить тайны и может случайно разболтать. Таких детей психолог в течение года с помощью всяких игр, тестов подводит к тому, чтобы рассказать им правду. Более старшим детям наоборот нужно сразу раскрывать диагноз во избежание незащищенных половых контактов и других рисков.
Логика ВИЧ-диссидента
Все зависит от изначального состояния здоровья и врожденной иммунной системы человека. У кого-то «иммунка» очень подвижная, и он может десятилетиями жить с ВИЧ, который никак не будет себя проявлять. Потому что иммунная система достаточно хорошо его подавляет и справляется.
Отсюда и заблуждение ВИЧ-диссидентов: «Что это такое? У меня какая-то фигня в бумажке, положительные анализы. Но чувствую я себя хорошо. Прошло 5 лет, а я себя все равно хорошо чувствую. Прошло 10 лет, а мне все равно хорошо. ВИЧ нет. Я жив-здоров, значит, его нет». Примерно такая логика.
А есть люди, на которых ВИЧ достаточно быстро начинает действовать негативно, быстро развивается и разрушает иммунную систему. Например, как у Фредди Меркьюри. Он за пару лет «сгорел».
Второй вариант - изменение образа жизни. Раньше, когда вирус в основном встречался у наркоманов, бывали случаи, когда человек попадал в тюрьму или уезжал доживать свои последние дни в деревню (все равно лекарств не было), и там, без наркотиков, организм начинал очищаться. Если становилось лучше, чем было «на игле», у человека мог возникнуть соблазн начать искать подтверждение своим догадкам о том, что ВИЧ - выдумка и его болезни не существует. А дальше ты находишь одну статью на эту тему, потом другую, где даже врачи пишут о том, что ВИЧ - это мистификация. Выдумка фармкомпаний, которым выгодно подсадить большое количество людей на дорогущие препараты. Что от ВИЧ не умирают, а убивает сама терапия. Поэтому появляется еще и страх перед терапией.
Я сама много лет читала такую литературу и сайты. Они все больше и больше убеждали меня в альтернативной точке зрения, будто ВИЧ и СПИДа нет. Наверное, это была моя форма самозащиты. Я сама из того поколения, которое было запугано истерией вокруг СПИДа. Я вступила в отношения со своим будущим мужем, зная о его диагнозе. И, видимо, нашла для себя такой способ отгородиться от негатива, связанного с его (и нашим) диагнозом.
«Я не горжусь тем, что в моей жизни так получилось»
Я чувствую раскаяние и боль. Я сама себя наказала. До конца не могу понять, что мною двигало. Как будто какая-то пелена на глазах много лет. Сейчас оглядываюсь, и мне просто дико, что так получилось.
Я потеряла ребенка, мужа, не уберегла от заражения себя и своих детей. Потому что реально - все могли бы быть живы. Я опомнилась, но ценою... Я очень надеюсь, что Бог защитит меня и детей.
Мне бы очень хотелось, чтобы мою историю прочитали ВИЧ-диссиденты. Я рассказываю все это не для того, чтобы их осудить. Я делаю это из любви к ним, из страха за их жизнь, за жизнь их детей. Это тот самый случай, когда все могут жить долго и счастливо, если будут поступать так, как нужно.
Как быть с детьми ВИЧ-диссидентов?
У меня теперь есть друзья среди ВИЧ-активистов. Это люди, которые сами с диагнозом, глубоко в теме, и они очень негативно относятся к диссидентам, особенно к тем, кто не проверяет и не лечит своих детей, подвергая их жизни опасности. ВИЧ-активисты порой готовы на достаточно агрессивные методы работы, вплоть до натравливания опеки на диссидентов.
У всех на слуху скандальные истории. В 2017 году умерла девочка, усыновленная православным священником и ВИЧ-диссидентом, который отказывался верить в существование вируса и не лечил ребенка. Сейчас печальная новость пришла из Иркутска. Против родителей возбуждают уголовные дела, и я не знаю, чем это все закончится. Меня пугает то, что ВИЧ-активисты обсуждают необходимость чуть ли не законодательных изменений, дающих право заходить в семьи для проверок… Страшно подумать, во что это может вылиться в нашей стране с ее особенностями правоприменения.