Общество
Этой весной Российское общество психиатров предложило новые клинические рекомендации по лечению детского аутизма: если их примут, то с 2025 года все врачи будут обязаны лечить детей с аутизмом галоперидолом. Препарат неэффективен для лечения и имеет множество побочных эффектов, предупреждают специалисты. А из-за новой системы диагностировать аутизм будут еще реже (его и так диагностируют в десятки раз реже, чем, например, в США), и дети будут практически лишены шансов на социальную адаптацию. Родители детей с аутизмом и тьюторы предполагают, что результатом новой инициативы будет исключение «особенных» детей из общества.
В России на 2022 год около 50 тысяч детей имело диагноз «аутизм», бо́льшая часть из них — инвалиды. В последние годы в регионах улучшилась диагностика этого расстройства. Родительское сообщество научилось бороться за здоровье своих детей: в стране активно перенимали и адаптировали современные западные методики воспитания детей с аутизмом (или по-научному — детей с РАС, расстройством аутистического спектра). Но новые прижившиеся методы уже под угрозой: Российское общество психиатров (РОП) предложило Минздраву принять новые клинические рекомендации по лечению детского аутизма.
На смену современным наработкам в них приходят советские медикаментозные методы лечения. В частности, детей с аутизмом предлагается лечить сильнодействующими нейролептиками, а именно галоперидолом. Те, кто внедряет в России современные методы работы с поведением людей с аутизмом, называют эти рекомендации не иначе как средневековыми и сравнивают их с лечением ментальных расстройств при помощи лоботомии. Дополнительную опасность представляет то, что с 2025 года клинические рекомендации Минздрава станут обязательными для применения всеми врачами.
Апрель 2024 года. На севере центральной России молодая семья Денисовых (фамилия изменена по соображениям безопасности) с ребенком с РАС недавно получила путевку в специальный реабилитационный центр в соседнем регионе. За несколько дней до поездки их огорошили: ваша очередь сдвигается как минимум до лета, потому что к нам срочно привезли детей из-под Белгорода. Надолго ли те задержатся — неизвестно. Рубеж трехлетнего возраста для детей с аутизмом очень важен: в это время у ребенка нередко происходит резкий откат в развитии, он перестает осваивать навыки, как остальные дети. В это время важно как можно быстрее начать применять методы прикладного анализа поведения (ПАП), или ABA — Applied behavior analysis.
В России методику внедряют в рамках создания ресурсных классов для обучения детей с аутизмом под контролем специальных тьюторов. В одном из крупных городов Сибири местное родительское сообщество уже несколько лет активно продвигает идею ресурсных классов и добилось в этом успехов. Для них проект новых клинических рекомендаций стал шоком.
«Поначалу мы думали, что это фейковая новость, — говорит Оксана (имя изменено) из сообщества родителей детей с аутизмом. — Потому что это дикость — на уровне лечения неврастении окунанием в воду».
Оксана рисует мрачные перспективы для родителей, которые пока не знают о диагнозе ребенка:
«Теперь психиатру, неврологу будет достаточно выписать ребенку нейролептики и отправить семью домой. При действующих клинических рекомендациях врачи хотя бы называли ошарашенным родителям методы (ABA-терапия и ресурсные классы). Матери и отцы далее шли гуглить эти термины, находили свои местные родительские сообщества, помогающие НКО, начинали самостоятельно вникать в тонкости современных методик».
Детский врач-психиатр частной практики, который согласился побеседовать с The Insider анонимно, раскритиковал медикаментозную терапию с галоперидолом в качестве основного метода лечения РАС:
«Лечение галоперидолом плохо тем, что оно неэффективно. Оно должно быть направлено на определенный симптом. В случае антипсихотиков при РАС — это агрессия. Однако нет достаточных доказательств, что галоперидол помогает при агрессии у детей с РАС, при этом побочные эффекты достаточно выраженные».
«Все родители „особенных“ детей хотят, чтобы их чадо не сгинуло в интернате после их смерти, все хотят верить, что ребенок не пропадет без родителей. По новому закону выйдет, что мы можем больше о таком и не мечтать», — резюмирует отец ребенка-аутиста из семьи Денисовых.
Что не так с новыми клиническими рекомендациями
Один из самых подробных разборов «клинических рекомендаций» Российского общества психиатров написал врач-психиатр Степан Краснощеков — бывший ученик одного из авторов рекомендаций профессора Игоря Макарова. В нем он даже поймал своего бывшего научного руководителя на противоречии самому себе: в клинических рекомендациях написано, что у детей с аутизмом, как правило, нет предшествующего периода нормального развития (за которым следует откат). А в научной статье Макарова (в соавторстве с Краснощековым) приводятся выводы о том, что у 30% детей с РАС наблюдался этот период.
Критикует Краснощеков экспертов РОП и за ненаучную лексику, оценочные суждения и бездоказательные утверждения. Например, психиатры назвали детей с синдромом Аспергера (одна из разновидностей РАС) «неуклюжими».
Наконец, авторы из РОП рекомендуют галоперидол, основываясь на единственном исследовании 1984 года (такая давность в медицинском сообществе делает работу неактуальной). Авторы утверждают, что препарат не имеет побочек, хотя даже в исследовании, на которое они ссылаются, описано множество побочных эффектов. Кроме того, авторы дважды ссылаются на исследования пользы препарата оланзапин с минимальной выборкой испытуемых — 12 и 11 пациентов.
Психотерапевт Иван Мартынихин предположил, что врачи, которые в курсе действенности методов ABA-терапии, в случае принятия новых рекомендаций просто перестанут ставить диагноз «аутизм», чтобы не выписывать рецепты с галоперидолом.
Зачем новые рекомендации вообще нужны
Автор ныне действующих рекомендаций — Ассоциация психиатров и психологов (АПсиП). В прошлом году она выпустила обновленные клинические рекомендации, которые продолжают продвигать поведенческий анализ и созданы во взаимодействии с родителями детей с аутизмом. РОП, судя по всему, собирается взять реванш. Группу авторов новых клинических рекомендаций практикующие детские психологи называют «Ленинградской школой психиатрии». Она ставит под сомнение само понятие аутистического спектра. В числе авторов — доктор медицинских наук, профессор СпбГУ Владимир Пашковский и профессор Игорь Макаров из Университета им. Мечникова.
В своих работах и интервью оба профессора напрямую связывают аутизм с умственной отсталостью и шизофренией (отсюда, видимо, и взялся галоперидол, который применяют для лечения больных шизофренией) и жалуются на современную «гипердиагностику аутизма». В частности, Макаров заявляет, что американские психиатры «придумали» аутистический спектр и стали записывать в аутисты детей с умственной отсталостью, с задержками психического развития, с задержками речевого развития (те, кто придерживается прогрессивных взглядов на РАС, напротив, уверены, что это только отдельные симптомы аутизма). А профессор Пашковский и вовсе ищет для российской психиатрии «собственный почерк», который бы не был похож на «концепции из американских психиатрических журналов».
Детский психиатр и создательница Telegram-канала No Stigma Лена Урдина в разговоре с The Insider пошутила, что если новые клинические рекомендации от РОП примут, тогда она тоже будет против гипердиагностики РАС, так как детям с аутизмом будет грозить «лечение» галоперидолом:
«Такое чувство, что система медицинской помощи в России основана на том, чтобы человек меньше обращался к любому врачу и „не занимал койку“, а тихонько умирал себе дома. Психиатрическая помощь когда-то оказывалась людям, которые „опасны“ для общества. Если человек имел „витальные страдания“, то он скорее обращался к психотерапии, нежели к психиатрии.
Есть ощущение, что государственная психиатрия движется к истокам. Поведенческие проблемы и проблемы качества жизни индивида снова обесцениваются и перестают считаться важными. Я все же считаю, что Россия не является отдельной цивилизацией, а является частью общей популяции одного вида. В США аутизм диагностируют у каждого 36-го ребенка (примерно в двадцать раз чаще, чем в России)».
Эксперты фонда «Антон тут рядом» ожидают, что Минздрав определится с выбором клинических рекомендаций в июне.
Может, дело в экономии?
«На поддержке детей с аутизмом невозможно сэкономить много государственных денег, хотя бы потому, что на нас уже экономят, — говорит Оксана, опираясь на мнение своих коллег. — С 2022 года все крупные и известные организации, которые ранее стабильно получали деньги, перестали выигрывать президентские гранты на открытие ресурсных классов, все тяготы обеспечения тьюторов постепенно ложатся на плечи родителей».
К слову, в первом конкурсе президентских грантов 2023 года 11% от 4,3 млрд рублей получили 210 проектов сугубо патриотической и милитаристской направленности, кратно выросло финансирование проектов по обучению подростков пилотированию БПЛА.
Логику такой экономии Оксана не понимает: «Если государство хочет, чтобы ребенок с аутизмом сидел дома взаперти, то это значит, что и мать будет вынуждена оставаться с ним дома, а не выходить на работу, когда в стране дефицит рабочих рук».
Активистка Ульяна в разговоре с The Insider поделилась своей теорией о том, что любые отклонения от условной нормы теперь не приветствуются государством:
«В СССР люди с ментальными особенностями были не на виду — сидели по домам или в интернатах. А мы стараемся выходить в общество, потому что люди с аутизмом — тоже люди. И общество вместе с нами давно привыкло, что если на ребенка с аутизмом наорали на детской площадке — это ненормально, сидеть в ПНИ — тоже ненормально. Возможно, каким-то психиатрам старой закалки вспомнилось, как хорошо им было в Советском Союзе: дал ребенку таблеточку, и он лежит как овощ, не отсвечивает».
Профессиональный куратор для детей с аутизмом Елена (имя изменено) в разговоре с The Insider предположила, что авторы новых рекомендаций просто не в курсе, как ABA-терапия работает и что она дает результаты:
«Мы все очень удивились, потому как в прошлых рекомендациях был прописан прикладной анализ поведения, а теперь пытаются ввести преимущественно медикаментозные методы с сомнительной эффективностью. ABA-терапия по сравнению с ними абсолютно прозрачна, в ней отмечается каждый результат».
Что такое ABA-терапия и ресурсные классы
Детский врач-психиатр в анонимном разговоре с корреспондентом The Insider охарактеризовал ABA-терапию как «целое эффективное направление работы» наравне с психотерапией, которое в России только начали внедрять. Самым удивительным оказался пример Воронежской области — там можно написать заявку на посещение ресурсного класса, и ребенку, как утверждают родители, без проволочек дают место. По слухам, такое внимание к детям-аутистам именно в Воронеже объясняется тем, что у внука губернатора диагностировали РАС.
ABA-терапию начали разрабатывать американские ученые под руководством клинического психолога Оула Ловааса в 1980-х годах в Калифорнийском университете. Исследования ABA-терапии показывают, что у наблюдаемых детей (в 2018 году исследователи Афинского национального университета собрали выборку из 831 ребенка с РАС) значительно улучшаются интеллектуальные способности и коммуникативные навыки, умеренно растет показатель IQ и отчасти прогрессируют навыки повседневной жизни. При этом связанная с аутизмом симптоматика снижается.
В ресурсном классе каждому ребенку помогает отдельный тьютор, который меняется через несколько месяцев. За каждым классом закреплен куратор, помогающий учителю и тьюторам. Постепенно самых способных детей с аутизмом плавно включают в жизнь обычного класса. Сначала ребенка допускают побыть с классом на перемене, затем на несложные предметы вроде музыки, физкультуры или рисования. И только после этого он может посещать уроки с нормотипичными сверстниками по 10–15 минут, которые постепенно увеличатся до 40.
Практикующий куратор ресурсных классов Елена рассказала, что представляют из себя методы терапии, которых могут лишиться больные дети:
«Все данные, все результаты ребенка, даже малейшие, записываются и вносятся в таблицу. Хороший специалист может показать родителям график достижений ребенка: сколько навыков он освоил за определенное время, чему конкретно научился. Это понятный и очень прозрачный метод. Бывают случаи, когда ABA не работает, но, как правило, к тому есть определенные медицинские причины — например, эпилептические приступы. Обычно на каждого ребенка заводится своя программа со своими целями: например, за три недели выучить и произнести пять новых слов. И тьютор каждый день ставит „плюс“ или „минус“ в зависимости от того, удалось или нет. Если не получается, куратор разбирает ситуацию — почему не получается, меняет методы, меняет подсказки. У тьютора есть конкретный список, какие навыки нужно получить ребенку».
Активистка Ульяна как мать ребенка с аутизмом хвалит ABA-терапию за то, что это универсальное средство обучения проблемного ребенка, и уверена, что при должном подходе прогресс в развитии будет у всех:
«Мы наблюдаем у детей новые навыки, получение академических знаний, необходимую социализацию. На самом деле ПАП работает на любом ребенке, потому что там используются универсальные законы поведения человека, просто ребенку с аутизмом он необходим, а обычному — не обязателен».
ABA-терапия строится на поощрении правильных ответов и поведения ребенка, на выработке нужных рефлексов, поясняет Оксана:
«Родители не смогут вечно спасать свое дитя от аутоагрессии, он должен сам понять, что не должен наносить себе вред. Работа наших терапистов в первую очередь направлена на то, чтобы ребенок был в безопасности, мог сам себя обслуживать. Все программы разрабатываются индивидуально для каждого. Например, ребенку предлагают карточки с разными вариантами поведения в разных ситуациях — он должен выбрать правильную.
Если ребенок правильно выполняет тесты и задания — он получает маленький жетончик. Жетончики ребенок может обменивать на то, что ему нравится: это может быть любимая игрушка или занятие. Также у каждого ученика с аутизмом могут быть свои собственные триггеры, которые мешают учебе, не все могут о них рассказать и объяснить — тьюторам приходится многое узнавать опытным путем».
Бывают ситуации, что ребенок умеет писать ручкой, а приходит в класс — раз и не смог. Задача тьютора — взять руку ученика и заново учить его писать, давать ему подсказки: «Сейчас математика, значит, достаем учебник с математикой». При переходе ученика в обычный класс тьютор какое-то время сидит с ним и помогает ему.
Всего в иерархии ABA-терапистов три важных звена, которые нельзя изымать из системы помощи детям с аутизмом: тьютор помогает конкретному ребенку, далее в классе следит и руководит процессом куратор, и, наконец, супервизор назначает каждому ребенку индивидуальные программы и разрешает проблемные ситуации, когда в обучающем процессе что-то идет не так.
В случае принятия новых клинических рекомендаций, по словам активисток, организация ресурсных классов может осложниться.
«Под угрозой финансирование тьюторов, — сетует общественница Ульяна. — Это основная опасность, если прикладной анализ поведения перестанет быть одобренным государством методом. Тогда нужно будет либо перевести ребенка в обычный класс, который ему не подходит, либо как раньше — переводить на надомное обучение и искать, организовывать частные образовательные центры».
Может ли эмиграция решить проблему
«Из всего моего круга друзей и знакомых, которые уехали из страны после 24 февраля, — говорит Ульяна — только в одной семье есть ребенок с аутизмом, и то я знаю их довольно шапочно. Я могу позволить себе релокацию, смогу, наверное, и быт на новом месте организовать, но у меня не получится в новой стране организовать ресурсный класс с русскоязычными детьми и помогающими сотрудниками. Ведь проблемы с речью — это самая широко распространенная беда при аутизме, а тут еще менять языковую среду — это было бы слишком для ребенка. Его и по-русски не все понимают.
Поэтому мы, родители детей с аутизмом, привязаны к нашей стране ресурсными классами. У нас в сообществе даже есть семьи с ВНЖ в Евросоюзе, которые не хотят переезжать, потому что нами тут с нуля выстроена система помощи „особенным“ детям. Мы не можем это все бросить и ехать на новом месте создавать такую же инфраструктуру».
Психиатр Лена Урдина в разговоре с The Insider предложила родителям «особенных» детей, которые нацелились на эмиграцию, перечень наиболее комфортных стран для детей с аутизмом.
1. Израиль
В стране имеются инклюзивные детские школы и сады с тьюторами, предоставляется адекватная психиатрическая помощь.
2. Канада
Авторы блога «Дважды аутизм» характеризуют отношение к детям-инвалидам в Канаде как «полную инклюзию»: врач помогает родителям получить инвалидность, на ребенка поступает пособие, ему положено обучаться в ресурсном классе 20 часов в неделю, «особенному ребенку» дают уроки логопеда и специалиста по формированию повседневных навыков. Также любой родитель детей-инвалидов может запросить у государства помощь няни 16 часов в месяц.
3. Германия/Нидерланды/Финляндия/Польша/США
Примерно одинаковый уровень помощи.
Среди стран ЕС у родителей детей с РАС могут быть проблемы с их обучением в странах Балтии и Болгарии, но там многое зависит от конкретных специалистов.
В разговоре с The Insider куратор ресурсных классов также привела в пример Казахстан: там государство берет на себя обеспечение специальных классов и групп в детских садах для детей с особенностями развития.