Новости
Правительство внесло нусинерсен (торговое название — «Спинраза») в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, говорится в распоряжении премьер-министра Михаила Мишустина.
Этот препарат является единственным для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), который назначается больным пожизненно в качестве терапии. Его инъекция стоит $125 тысяч. По данным фонда «Семьи СМА», в России каждый год рождается 300 детей со спинальной мышечной атрофией.
В октябре СМА включили в перечень заболеваний, лечение которых будет финансироваться из бюджета за счет увеличения НДФЛ.
Руководитель Ассоциация пациентов со спинально-мышечной атрофией «Семьи СМА» Ольга Германенко в разговоре с The Insider отметила, что включения в список ЖНВЛП и решение о федеральном финансировании — это два разных вопроса, которые прорабатываются параллельно с формированием фонда, который потенциально может обеспечивать несовершеннолетних пациентов со СМА лечением со следующего года.
«Мы все ожидаем этих решений и ждем финальных версий того, как это будет работать. Если в целом говорить о значимости включения препарата для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень ЖНВЛП — это очень радостное и хорошее событие. В первую очередь, при включении в перечень ЖНВЛП мы ожидаем снижения стоимости лечения, а значит и повышение доступности. Во всяком случае это было анонсировано производителем ещё в августе на оргкомитете Минздрава, и на тот момент производитель озвучивал готовность снизить цену на 25%, что в пересчете составляло около 5 млн рублей за ампулу, по сравнению с сегодняшними 7,9 млн», — объяснила Германенко.
По ее словам, включение в перечень ЖНВЛП также позволит избегать ситуаций, когда регионы отказывают пациентам в назначении препарата или его выдаче как раз из-за отсутствия препарата в этом перечне.